No Brasil, Dia Mundial da Psoríase busca sensibilizar parlamentares

Presidente da ONG Psoríase Brasil desde 2015, Gladis Lima, destaca a importância do papel das campanhas de conscientização no combate e na oferta de informações sobre a enfermidade. Na entrevista a seguir, lista as ações que serão realizadas na Campanha de 2016.  

Como avalia o resultado das campanhas anteriores?

Há um saldo bastante positivo,  houve uma grande mudança. Hoje, já há muito mais informação, há mais especialistas voltados à doença, muito mais pesquisas. São resultados muito bons nesse tipo de ação de combate ao preconceito e à discriminação.

Qual o diferencial da campanha deste ano? Irá focar algum aspecto ou público em especial?

Neste ano, nosso foco é a questão da dificuldade de acesso ao tratamento que o paciente tem na rede pública.  A psoríase continua sendo uma doença sem importância para o poder público, desprezada e invisível. Faremos ações de conscientização voltadas principalmente a parlamentares, em Brasília. Mostraremos a necessidade de criação de um programa de atenção à saúde do paciente, que sofre inúmeros prejuízos à sua qualidade de vida, seja em virtude de diagnósticos incorretos ou tardios, seja pela falta de acesso ao tratamento. Em 2014, a psoríase foi reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como doença crônica grave, incapacitante, para qual ainda não há cura. O Relatório da OMS destaca que grande parte do sofrimento causado pela doença pode ser evitado com acesso ao diagnóstico inicial e tratamento adequado. Mas, mesmo sendo signatário, o governo brasileiro ainda não implementou a resolução.

Quais ações estão previstas?

Nos dias 25, 26 e 27 de outubro, a Psoríase Brasil e a Sociedade Brasileira de Dermatologia, estarão no Espaço Mario Covas, na Câmara dos Deputados, em Brasília. Instalaremos uma tela de LED e apresentaremos um vídeo da campanha e outros com dados sobre a doença, para chamar a atenção dos parlamentares e do público em geral. Haverá também um simpósio, com especialistas, pacientes e representantes da Associação e da SBD, a ser realizado no Congresso, no dia 27 de outubro, numa sala de comissões. O tema é ?Entendendo a psoríase e desmistificando conceitos. Novas perspectivas de tratamento da doença e como alavancar qualidade na vida desses pacientes.?

Os pacientes que sofrem com a artrite psoriásica – doença inflamatória que atinge as articulações e que afeta de 10 a 20% dos pacientes com psoríase – já têm uma nova opção mais eficaz para o tratamento da afecção. No último mês de junho, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou duas novas indicações de medicamentos biológicos que inibem a progressão radiográfica da artrite psoriásica em 84% dos pacientes. Estima-se que cerca de 900 mil pessoas sejam portadoras de artrite psoriásica no Brasil. Os novos medicamentos, de síntese biológica, inibem a proteína IL-17A, que tem papel chave no processo inflamatório da doença.

Em dezembro de 2015, já haviam sido aprovados para o tratamento de pacientes com psoríase de moderada a grave. Os medicamentos biológicos são produzidos por biossíntese em células vivas, diferentemente dos medicamentos sintéticos, produzidos por síntese química. Os medicamentos biológicos têm se constituído em grande fonte de novas soluções para diversas doenças, para muitas das quais as terapias tradicionais não têm apresentado respostas adequadas.

Segundo a dermatologista Cláudia Pires Amaral Maia, da SBD, os medicamentos dessa natureza são uma tendência em diversos ramos da medicina. "A cada ano surgem novas opções terapêuticas nesta classe de remédios, fruto de entendimento cada vez maior do mecanismo molecular das doenças", explica. Ela, no entanto, faz um alerta:  "A Anvisa tem liberado medicamentos imunobiológicos para a artrite, mas o que temos de ter em mente é que o uso dessas opções depende muito do quadro do paciente e das comorbidades associadas. Os medicamentos são bastante efetivos, mas têm efeitos colaterais que precisam ser avaliados criteriosamente pelo médico que está assistindo o paciente". 

A psoríase é uma doença inflamatória da pele, de evolução crônica e não contagiosa. Manifesta-se em diversos graus, do mais leve ao grave, passando pelo moderado. Em função de seu caráter sistêmico, suas manifestações podem ir muito além das lesões de pele que a tornam tão evidente. Ela é associada a diversas comorbidades, incluindo alterações articulares e do sistema cardiovascular. A manifestação extracutânea mais recorrente é a artrite psoriásica, que alguns especialistas não classificam exatamente como comorbidade, mas como uma manifestação da própria enfermidade.

'Considero uma manifestação da doença, pois o componente imunológico é o mesmo, a agressão que acontece na pele é a mesma que acontece na articulação. O resto é tudo consequência", avalia o dr. Paulo Oldani Felix, dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD). 

Já a comorbidade considera doenças que acontecem juntas e aparecem com uma incidência maior numa determinada população. Nesse grupo de comorbidades estão incluídos hipertensão, diabetes e obesidade – trio que forma a chamada síndrome metabólica, cuja manifestação aumenta exponencialmente o fator de risco cardiovascular. A psoríase também está relacionada à depressão, alcoolismo, tabagismo, a alguns tipos de câncer ? de pulmão, de faringe, além de doenças inflamatórias intestinais, como retrocolite interativa, cuja incidência é bem maior na população com psoríase e vice-versa.

Segundo Ricardo Romiti, coordenador do Grupo de Psoríase da SBD, no passado se classificava a psoríase como uma doença exclusiva da pele e das articulações. Na atualidade, sabemos que principalmente as formas ditas moderada a grave da psoríase possuem alta associação com outras manifestações. Torna-se essencial que o paciente com psoríase seja periodicamente investigado quanto aos níveis pressóricos e glicêmicos, avaliação dos índices de colesterol e triglicérides bem como monitorização do sistema cardiovascular.

Hábitos de vida saudável, evitar vícios como cigarro e etilismo e manter o corpo em forma são também essenciais para o bem-estar do paciente com psoríase.

Quando descobriu que estava com psoríase, o hoje aposentado Alexandre Altamari já havia tratado de seu problema por cinco anos, com o diagnóstico inicial de micose de unha. "As escamações já tinham se espalhado para outros lugares do corpo", relembra ele. Hoje, aos 73 anos, depois de passar por muitos médicos, a doença está sob controle. Apesar de o diagnóstico da psoríase não ser dos mais complexos, muitas vezes não é feito por falta de informação sobre a doença ou pelo fato de as lesões serem confundidas com outras enfermidades, como alergias, dermatites diversas e até mesmo a caspa.

Segundo o dermatologista Ricardo Romiti, coordenador do Grupo de Psoríase da Sociedade Brasileira de Dermatologia, o dermatologista é o profissional indicado para realizar o diagnóstico de psoríase e afastar outras doenças que podem se assemelhar ao quadro, como micoses e alergias.

"Normalmente, o diagnóstico é feito pelas características clínicas, mas às vezes é necessário realizar uma biopsia. As lesões geralmente são avermelhadas e descamativas, afetando principalmente áreas como cotovelos e joelhos. Mas podem estar em qualquer parte do corpo, como no couro cabeludo", reforça Cláudia Pires Amaral Maia, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).

Além dessas áreas, os pés, mãos, unhas e região genital também podem ser afetados. A psoríase é uma doença crônica, inflamatória, não contagiosa e com gravidade variável. Pode apresentar formas mais leves, de mais fácil tratamento, a moderadas e graves, que podem atingir até mesmo as articulações (artrite psoriásica). Outro problema é que muitas vezes o diagnóstico da psoríase não é valorizado, pelo fato de a doença ser vista apenas como uma doença emocional, que só causa problema estético, lembra o dermatologista Paulo Oldani Felix, também da SBD. "A noção de que a psoríase é uma doença sistêmica é relativamente nova. Mas o processo inflamatório não acontece só na pele, acontece no corpo todo. As substâncias produzidas em decorrência do processo inflamatório na pele caem na corrente sanguínea e agem em outros órgãos também", esclarece Oldani.

Doenças como hipertensão e diabetes, por exemplo, têm mecanismo imunológico parecido e acabam se associando umas às outras. Por esses motivos, é de vital importância que o paciente tenha um diagnóstico correto o mais cedo possível, o que possibilita o tratamento correto e uma vida pessoal e social mais saudável.

Há cerca de seis anos, a rotina da secretária aposentada Cibeli Sampaio, de 76 anos, foi afetada pela descoberta de que estava com psoríase. Muito ativa, o aparecimento das lesões nas pernas e braços fez com que ela deixasse temporariamente algumas atividades que fazia regularmente. "Parei de ir à hidroginástica e passei a andar sempre de calça comprida, para evitar os olhares e o preconceito de quem desconhece a doença", relembra. Bem mais frequente do que se imagina, a psoríase afeta cerca de 3% da população mundial. É uma doença crônica, autoimune, não contagiosa e de caráter sistêmico, afetando o sistema imunológico como um todo, e não apenas a pele. Pode estar associada a várias outras doenças que potencializam umas às outras, como depressão, tabagismo e alcoolismo.

Como mostra o caso de Cibeli, o fator aparente da doença e a reação dos outros em função do desconhecimento podem levar a pessoa não só a esconder-se sob as roupas, mas também a tornar-se mais reclusa, em prejuízo de sua vida afetiva e social. Esse processo acaba por alimentar um quadro depressivo. "Os pacientes carregam um sofrimento muito grande, pois têm lesões em áreas aparentes, como braços, pernas, couro cabeludo, rosto, e sentem que existe um preconceito. E não é algo com o qual se vá conviver por alguns dias, a cura pode demorar meses ou anos, o que provoca um impacto psicossocial negativo muito importante. A pessoa se isola, deixa de praticar atividades físicas, de lazer, o que atrapalha o convívio, as relações interpessoais. Isso traz um sofrimento muito grande", relata Marcelo Arnone, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia, com larga experiência no atendimento a pacientes com psoríase.

O ideal, diz ele, seria que houvesse uma equipe multidisciplinar, com um psicólogo, para que esse lado também pudesse ser atendido. Mas, reconhece, isso é muito difícil, em especial na rede pública, em que a luta do momento é para o reconhecimento da Resolução de 2014 da OMS e a liberação pelo SUS de tratamentos com melhor resposta à doença, inclusos os medicamentos biológicos. Se nem todos podem contar com um psicólogo, o apoio da família e dos amigos é essencial para não deixar que o paciente se isole socialmente.

Como lembra Cibeli: "Tive muito apoio de quem estava à minha volta. E também faço de tudo para ajudar a trazer mais informação sobre a doença e quebrar o preconceito".

Diagnóstico preciso, tratamento e atenção contínuos, apoio familiar e uma vida o mais saudável possível. Esses são alguns elementos essenciais para que os pacientes de psoríase possam enfrentar a doença. A psoríase é uma doença de pele, crônica, autoimune e recorrente, que causa lesões avermelhadas e descamativas. Nas crises, provoca muita coceira e irritação, o que faz com que os pacientes tendam a esconder as zonas afetadas e, muitas vezes, a si próprios, pelo fato de estar associada à depressão. O fator primeiro para tratá-la é obter informação correta, de profissionais qualificados.

"É preciso procurar um dermatologista capacitado que oriente e explique os diversos tipos e níveis de tratamento e o fato de a doença não ser contagiosa", explica a Dra. Cláudia Pires Amaral Maia, da Sociedade Brasileira de Dermatologia. Outro cuidado importante, principalmente pelo fato de se tratar de uma doença crônica, é não negligenciá-la, visitando regularmente o dermatologista.

"Muitos pacientes com psoríase desistem de se tratar e acabam ficando em estado muito ruim. Outros são orientados por não profissionais, seguem informações coletadas na internet, não científicas, receitas caseiras que acabam fazendo com que piorem, o que pode agravar o quadro de depressão associado à doença", alerta a Dra. Cláudia.

A prática de esportes, que ajuda a manter o equilíbrio físico e psíquico, é recomendada. Alguns cuidados são consensuais no combate à doença, em especial em momentos de crise, como manter a pele sempre bem hidratada (de preferência com hidratantes sem perfume, para evitar o risco de alergias), tomar sol (10 minutos diários, antes das 10h e após às 16h, são suficientes) e banhos rápidos com água morna (sem buchas nem esfoliantes).

A depilação exige cuidados extras, e é melhor que seja evitada durante as crises, assim como os cosméticos, que devem ser escolhidos criteriosamente. No vestuário, as peças de algodão são as mais recomendadas por serem de fibra natural. Tecidos como lycra e poliéster não deixam a pele respirar e favorecem o aparecimento de fungos, sendo pouco aconselháveis.

Foi oficializada, no último dia 8 de setembro, a formação do Conselho Técnico Científico da ONG Psoríase Brasil, agora também integrado por quatro especialistas da Sociedade Brasileira de Dermatologia. A formalização do Conselho ocorreu por ocasião do 71º Congresso da SBD, em Porto Alegre (RS). Os médicos que integram o órgão – André Esteves de Carvalho, Cláudia Pires Amaral Maia, Paulo Antônio Oldoni Felix e Marcelo Arnone – participaram de cerimônia com a presidente da ONG, Gladis Lima. Entidade civil sem fins lucrativos, a Psoríase Brasil combate o preconceito, fornece informações sobre a doença e luta pela implantação de programas de saúde pública, como a garantia de diagnósticos e tratamentos adequados a serem oferecidos pelas redes pública e privada.

Segundo Gladis Lima, todas as informações que a entidade traz a público passam pelo crivo do Conselho Técnico Científico, que apoia a entidade no levantamento de dados, pesquisas e enquetes sobre a doença em todo o Brasil.

"O objetivo é trazer informação de qualidade para o paciente. São dados preciosos, que servem também para pesquisas acadêmicas e para médicos. É muito importante termos conosco dermatologistas que nos auxiliem", resume. O próximo passo é fazer com que o Conselho passe a ser integrado também por médicos reumatologistas, de modo a fazer com que se ampliem as informações sobre artrite psoriásica.

Para Cláudia Pires Amaral Maia, da SBD, a participação dos dermatologistas possibilitará melhorar as abordagens nos esclarecimentos sobre a doença e a atuação na luta para o acesso às medicações.

"São duas forças diferentes que se unem e, com troca de informações entre os dois segmentos, pacientes e médicos, tudo fica mais fácil e tende a funcionar melhor", diz. A ONG luta pela implementação da Resolução da Organização Mundial de Saúde (OMS), de 2014, que reconhece a psoríase como uma doença crônica grave, incapacitante, não transmissível, dolorosa, desfigurante e para qual ainda não existe cura, indicando a necessidade da oferta de tratamentos públicos adequados.

Recentemente, a Psoríase Brasil foi convidada pela IFPA – Internacional Federation of Psoriasis Associations – (Federação Internacional das Associações de Psoríase) para apresentar, em Genebra, o trabalho que tem realizado no país em prol da implementação da Resolução da OMS. A entidade foi a única associação mundial de psoríase convidada a apresentar case em evento paralelo à 69ª. Assembleia Mundial da Saúde, organizada pela IFPA.

"Somos exemplo mundial de entidade dedicada à doença que está atuando politicamente com a Resolução depois do reconhecimento pela OMS", comenta Gladis Lima.