SBD organiza ações no Dia Mundial de Conscientização da Psoríase para combater o preconceito e esclarecer a população

A SBD lança a campanha “Um Toque de Conhecimento” com a exibição de um documentário de quatro minutos contando a história de dois pacientes com psoríase que deram seus testemunhos sobre dificuldades e superações para enfrentar a doença, ainda estigmatizada pela sociedade. O filme faz parte de uma mobilização nas redes sociais criada pelo Dia Nacional de Conscientização da Psoríase (29 de outubro) e deve impactar mais de um milhão de pessoas, entre a população em geral e profissionais de saúde. Atualmente, cerca de 2% da população mundial tem psoríase – uma doença crônica, sistêmica, inflamatória e não contagiosa que afeta principalmente a pele – e sofre com o preconceito causado pela falta de informação.

O documentário apresenta depoimentos de Shirlei Nidia Pereira, de 40 anos de idade, e Alexandre Ultramari, com 72 anos, que têm longo histórico de convivência, dúvidas, sofrimentos e lembranças difíceis  sobre a doença. Ambos relatam emocionados sobre todo o preconceito e a reclusão que já tiveram que enfrentar por causa da doença. Num segundo momento, contam sobre os avanços, o aprendizado, a força dos familiares e amigos e a gratidão pelos especialistas que ajudaram e ajudam na condução de todo o histórico médico e pessoal.

“Queremos mostrar que o paciente com psoríase merece ser tratado com igualdade por todos. No documentário, buscamos valorizá-lo e frisar a importância da realização do atendimento por um médico dermatologista. Esperamos sensibilizar todos com a história de vida de cada uma dessas pessoas”, afirma o presidente da SBD, Gabriel Gontijo.

Segundo o coordenador da Campanha Nacional de Psoríase da SBD, Marcelo Arnone, a iniciativa demonstra o compromisso da SBD com esses pacientes e também com a população brasileira, ressaltando o papel fundamental do dermatologista para a sociedade.

“Essa campanha é um reconhecimento da SBD a esses pacientes e visa desmitificar o preconceito. A intenção é que seja um vídeo viral, para que muitas pessoas tenham acesso e possam espalhar essa ideia”, afirma Marcelo Arnone.

A ação é um desdobramento da “Declaração dos Direitos da Pele”, documento recém-proposto pela instituição que orienta sobre os direitos e deveres para uma pele saudável e a valorização do médico dermatologista associado à SBD.

Campanha digital

Além do documentário – que ganhou uma versão reduzida, com filme de 30 segundos para compartilhamento no Facebook –, a campanha com o slogan “Um toque de saúde” tem ações digitais, com a publicação de cards elucidativos no Instagram e posts no Facebook, além da reformulação do layout e conteúdo do site www.psoriasetemtratamento.com.br. Essas peças informam sobre a doença para torná-la cada vez mais conhecida, apresentar as principais formas de tratamento e orientar o paciente a procurar um dermatologista da SBD.

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Especialistas da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) realizaram um mutirão de atendimento neste fim de semana (24 e 25/10), no povoado de Recanto das Araras, em Faina, a 280 quilômetros de Goiânia. Os  médicos assistiram centenas de pessoas afetadas e/ou portadoras de xeroderma pigmentoso (XP), uma doença rara provocada por mutação genética, que eleva em até mil vezes o risco de câncer da pele. Na ação, realizada pela primeira vez pela SBD Nacional com os apoios das Regionais Goiás, presidida por Adriano Loyola, e São Paulo, dirigida por Reinaldo Tovo, além do laboratório La Roche Posay, os moradores passaram por exames específicos para tentar identificar possíveis lesões na pele. Dezenove deles chegaram a ser submetidos à pequenas cirurgias no local.

A localidade possui cerca de 800 habitantes e a taxa de incidência da doença é de 1 para cada 40, sendo a maior do mundo. Nos Estados Unidos, por exemplo, esse índice é de um caso para cada 1 milhão de habitantes. O motivo para a incidência tão alta é o grande número de casamentos consanguíneos (entre parentes), que estimulam a transmissão do gene defeituoso hereditário. A doença não tem cura e após passarem por várias operações, muitos pacientes tiveram seus rostos mutilados, sendo obrigados a usar próteses.

“Iniciamos o trabalho local no sábado pela manhã com a realização de palestra educativa, que salientou a importância do convívio social e da fotoproteção. Também demos um aconselhamento genético, pois aqui há muitos casamentos de primo com primo, aumentando as chances da doença aparecer nos filhos”, explicou o presidente da SBD, Gabriel Gontijo. O dermatologista coordenou a equipe de atendimento que também contou com a direção do doutor Oswaldo Delfini, e da presença de outros nove especialistas da entidade, além de uma geneticista da Universidade de São Paulo (USP) e de uma oftalmologista.

A ação em Araras serviu para consolidar a criação de um grupo médico de apoio permanente para tratar os pacientes, o Grape-SBD Xeroderma Pigmentoso Araras – GO, sob a coordenação de Sulamita Costa Wirth Chaibub. Um dos primeiros casos de XP foram detectados por ela em 2005, que desde então, vem acompanhando esses pacientes e os dando todo o respaldo necessário. 

“Agora esse apoio permanente se dará tanto no tratamento como em educação em saúde, visando prevenção consistente das consequências da doença e uma maior qualidade de vida dos pacientes”, comenta Delfini.

Com intuito de evoluir o estudo sobre a doença, foram levados pela equipe 65 kits de coleta de saliva para pesquisas genéticas que serão estudadas no Laboratório de Reparo de DNA, parte do Departamento de Microbiologia e do Instituto de Ciências Biomédicas da Usp, sob a coordenação do biólogo Carlos Frederico Martins Menck.

“Junto a essa coleta da saliva da população também foram realizadas as entrevistas para descobrir a qualidade de vida dos pacientes e seu histórico clínico. O que percebemos é que eles estão muito assustados, pois veem que muitos da região são afetados pela doença. Tentamos tranquilizá-los e dar o aconselhamento genético aos que carregam a mutação em heterozigose, visto que estes não desenvolvem a doença. Nessa caso, o único risco de ter o XP seria para as próximas gerações, mas somente se os portadores se relacionarem com uma pessoa que também apresente a mutação em heterozigose, ou com quem já tem a doença. Nosso trabalho, portanto, foi aconselhá-los, ver como eles estão a partir dessa análise clínica e posterior estudo genético”, disse a genetista da Usp Juliana Brandstetter Vilar.

No atendimento, os profissionais contaram com o auxílio do Fotofinder, equipamento de alta tecnologia que facilita o diagnóstico do melanoma. De acordo com o caso clínico de cada paciente, foram realizados procedimentos cirúrgicos, no próprio local, com retirada de tumores. Para a realização das cirurgias nos pacientes, foram usadas dez caixas de material de cirurgia doadas pela Regional São Paulo. Após a ação, os pacientes foram encaminhados para acompanhamento gratuito nos hospitais e clínicas do estado. Também houve distribuição de cartilhas contendo esclarecimentos sobre a doença e elaboradas pelo Departamento de Oncologia da SBD, com o auxílio da colaboradora Roberta Almada, e ministradas palestras elucidativas.

Para continuar esse trabalho nos pacientes de XP, a SBD doou um aparelho eletrocautério, instrumento que cauteriza tecidos.

“Nossa principal função foi levar informações sobre cuidados com os pacientes, no sentido de prevenir a incidência dessa doença e do câncer da pele, que levam os indivíduos a circunstâncias mórbidas. A intenção também é apoiar dermatologistas que já vêm trabalhando nessa comunidade, promovendo cursos para a população e dando toda a assistência necessária”, complementa o coordenador do Departamento de Oncologia Cutânea da SBD, Luis Fernando Tovo.

Segundo Gleice Francisca Machado, presidente da Associação Nacional dos Portadores de Xeroderma Pigmentoso e autora do livro Nas asas da esperança: a história de dor e resistência da comunidade de Araras, escrito para arrecadar dinheiro com o intuito de auxiliar o filho, afetado pelo xeroderma, e aos outros moradores da comunidade, o mutirão teve grande valia para comunidade e seus familiares, tranquilizando e conscientizando as pessoas sobre a gravidade da doença.

“Foi um evento muito proveitoso e com uma boa estrutura para o atendimento de mais centenas de atendimentos, entre eles de um paciente com XP que veio de Tocantins. Gostaríamos de agradecer a presença dos médicos dermatologistas nessa região tão afastada e que tanto sofre o descaso do governo”, disse.

De acordo com o presidente da SBD, Gabriel Gontijo, há previsão de uma nova visita dos dermatologistas à região para o ano que vem. O encontro contou com a participação da Prefeitura Municipal e da Secretaria de Saúde de Faina.

NO FANTÁSTICO A equipe de reportagem do Programa Fantástico, da TV Globo, mostrou a ação realizada pela SBD no povoado. Veja a matéria completa aqui.

Dermatologistas da Regional Piauí da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) atuaram nos dias 17 e 18 de outubro no Tour de Combate ao Câncer da Pele. A ação preventiva em Teresina, sexta cidade contemplada pelo Tour, contou com a participação de sete médicos voluntários que realizaram mais de 500 atendimentos, sendo diagnosticados 32 casos de câncer da pele – esses pacientes foram encaminhados para os hospitais Getúlio Vargas e Universitário da Universidade Federal do Piauí.

A coordenação local ficou a cargo de Vitor Nunes Martins e do presidente da Regional Lauro Rodolpho Lopes.