Dignidade resgatada: dermatologistas prestam atendimento a portadores de xeroderma pigmentoso, em Araras (GO)



Dignidade resgatada: dermatologistas prestam atendimento a portadores de xeroderma pigmentoso, em Araras (GO)

27 de outubro de 2015

Especialistas da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) realizaram um mutirão de atendimento neste fim de semana (24 e 25/10), no povoado de Recanto das Araras, em Faina, a 280 quilômetros de Goiânia. Os  médicos assistiram centenas de pessoas afetadas e/ou portadoras de xeroderma pigmentoso (XP), uma doença rara provocada por mutação genética, que eleva em até mil vezes o risco de câncer da pele. Na ação, realizada pela primeira vez pela SBD Nacional com os apoios das Regionais Goiás, presidida por Adriano Loyola, e São Paulo, dirigida por Reinaldo Tovo, além do laboratório La Roche Posay, os moradores passaram por exames específicos para tentar identificar possíveis lesões na pele. Dezenove deles chegaram a ser submetidos à pequenas cirurgias no local.

A localidade possui cerca de 800 habitantes e a taxa de incidência da doença é de 1 para cada 40, sendo a maior do mundo. Nos Estados Unidos, por exemplo, esse índice é de um caso para cada 1 milhão de habitantes. O motivo para a incidência tão alta é o grande número de casamentos consanguíneos (entre parentes), que estimulam a transmissão do gene defeituoso hereditário. A doença não tem cura e após passarem por várias operações, muitos pacientes tiveram seus rostos mutilados, sendo obrigados a usar próteses.

“Iniciamos o trabalho local no sábado pela manhã com a realização de palestra educativa, que salientou a importância do convívio social e da fotoproteção. Também demos um aconselhamento genético, pois aqui há muitos casamentos de primo com primo, aumentando as chances da doença aparecer nos filhos”, explicou o presidente da SBD, Gabriel Gontijo. O dermatologista coordenou a equipe de atendimento que também contou com a direção do doutor Oswaldo Delfini, e da presença de outros nove especialistas da entidade, além de uma geneticista da Universidade de São Paulo (USP) e de uma oftalmologista.

A ação em Araras serviu para consolidar a criação de um grupo médico de apoio permanente para tratar os pacientes, o Grape-SBD Xeroderma Pigmentoso Araras – GO, sob a coordenação de Sulamita Costa Wirth Chaibub. Um dos primeiros casos de XP foram detectados por ela em 2005, que desde então, vem acompanhando esses pacientes e os dando todo o respaldo necessário. 

“Agora esse apoio permanente se dará tanto no tratamento como em educação em saúde, visando prevenção consistente das consequências da doença e uma maior qualidade de vida dos pacientes”, comenta Delfini.

Com intuito de evoluir o estudo sobre a doença, foram levados pela equipe 65 kits de coleta de saliva para pesquisas genéticas que serão estudadas no Laboratório de Reparo de DNA, parte do Departamento de Microbiologia e do Instituto de Ciências Biomédicas da Usp, sob a coordenação do biólogo Carlos Frederico Martins Menck.

“Junto a essa coleta da saliva da população também foram realizadas as entrevistas para descobrir a qualidade de vida dos pacientes e seu histórico clínico. O que percebemos é que eles estão muito assustados, pois veem que muitos da região são afetados pela doença. Tentamos tranquilizá-los e dar o aconselhamento genético aos que carregam a mutação em heterozigose, visto que estes não desenvolvem a doença. Nessa caso, o único risco de ter o XP seria para as próximas gerações, mas somente se os portadores se relacionarem com uma pessoa que também apresente a mutação em heterozigose, ou com quem já tem a doença. Nosso trabalho, portanto, foi aconselhá-los, ver como eles estão a partir dessa análise clínica e posterior estudo genético”, disse a genetista da Usp Juliana Brandstetter Vilar.

No atendimento, os profissionais contaram com o auxílio do Fotofinder, equipamento de alta tecnologia que facilita o diagnóstico do melanoma. De acordo com o caso clínico de cada paciente, foram realizados procedimentos cirúrgicos, no próprio local, com retirada de tumores. Para a realização das cirurgias nos pacientes, foram usadas dez caixas de material de cirurgia doadas pela Regional São Paulo. Após a ação, os pacientes foram encaminhados para acompanhamento gratuito nos hospitais e clínicas do estado. Também houve distribuição de cartilhas contendo esclarecimentos sobre a doença e elaboradas pelo Departamento de Oncologia da SBD, com o auxílio da colaboradora Roberta Almada, e ministradas palestras elucidativas.

Para continuar esse trabalho nos pacientes de XP, a SBD doou um aparelho eletrocautério, instrumento que cauteriza tecidos.

“Nossa principal função foi levar informações sobre cuidados com os pacientes, no sentido de prevenir a incidência dessa doença e do câncer da pele, que levam os indivíduos a circunstâncias mórbidas. A intenção também é apoiar dermatologistas que já vêm trabalhando nessa comunidade, promovendo cursos para a população e dando toda a assistência necessária”, complementa o coordenador do Departamento de Oncologia Cutânea da SBD, Luis Fernando Tovo.

Segundo Gleice Francisca Machado, presidente da Associação Nacional dos Portadores de Xeroderma Pigmentoso e autora do livro Nas asas da esperança: a história de dor e resistência da comunidade de Araras, escrito para arrecadar dinheiro com o intuito de auxiliar o filho, afetado pelo xeroderma, e aos outros moradores da comunidade, o mutirão teve grande valia para comunidade e seus familiares, tranquilizando e conscientizando as pessoas sobre a gravidade da doença.

“Foi um evento muito proveitoso e com uma boa estrutura para o atendimento de mais centenas de atendimentos, entre eles de um paciente com XP que veio de Tocantins. Gostaríamos de agradecer a presença dos médicos dermatologistas nessa região tão afastada e que tanto sofre o descaso do governo”, disse.

De acordo com o presidente da SBD, Gabriel Gontijo, há previsão de uma nova visita dos dermatologistas à região para o ano que vem. O encontro contou com a participação da Prefeitura Municipal e da Secretaria de Saúde de Faina.

NO FANTÁSTICO A equipe de reportagem do Programa Fantástico, da TV Globo, mostrou a ação realizada pela SBD no povoado. Veja a matéria completa aqui.





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