Mutirão dermatológico retorna ao povoado de Araras para atendimento a pacientes com xeroderma pigmentoso

Após dois anos, o povoado do Recanto das Araras, localizado a cerca de 200 quilômetros de Goiânia, voltou a receber médicos dermatologistas para ação de atendimento aos portadores de xeroderma pigmentoso (XP) – o vilarejo tem a maior incidência da doença já registrada em todo o mundo. Realizado no dia 18 de novembro pela SBD Nacional e SBD-GO com o apoio do laboratório La Roche Posay, o mutirão precedeu as ações do Dezembro Laranja, e também teve caráter educacional, pois foi uma oportunidade para essa comunidade tão isolada ter a saúde da pele avaliada quanto à prevenção e complicações do XP. As pessoas com xeroderma, doença rara de origem genética e causada por mutações provocadas pela radiação solar, apresentam risco mil vezes maior de terem câncer da pele, além de lesões oculares e problemas neurológicos.

Na abertura dos trabalhos, o secretário-geral da SBD, Flávio Luz e coordenador da ação, saudou os presentes e reafirmou o compromisso da SBD de trabalhar pela assistência dos pacientes. Entre os dermatologistas participantes estavam o coordenador nacional da Campanha de Câncer da Pele da SBD, Joaquim Mesquita Filho; os coordenadores do Departamento de Cirurgia Micrográfica da SBD, Glaysson Tassara e Luiz Fernando Fleury; o professor assistente de dermatologia da Faculdade de Medicina da Fundação ABC, Francisco Macedo Paschoal; o presidente da SBD-GO, Adriano Loyola; a coordenadora do Grape SBD Xeroderma Pigmentoso-GO, Sulamita Costa Wirth Chaibub; Jeane Jeong Hoon Yang; e representantes da Associação Brasileira de Portadores de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP), presidida por Gleice Machado.

A viagem de Goiás até o vilarejo, que foi feita de carro e depois de caminhonete, não intimidou. Muito pelo contrário. O mutirão fez parte do esforço de uma equipe formada por cerca uma dezena de profissionais para minimizar o sofrimento de pacientes dessa doença rara, complexa, incurável e que traz graves consequências, como o câncer da pele.

“A SBD tem muita satisfação de participar dessa ação numa comunidade única que tem incidência totalmente inesperada de uma doença raríssima; e nós temos grande interesse em ajudar esses pacientes, a comunidade, bem como fomentar o longo caminho a ser trilhado para a cura da doença”, comentou o coordenador da ação, Flávio Luz. Cerca de 100 pessoas foram assistidas na ação que durou um dia inteiro.

Para o presidente da SBD-GO, Adriano Loyola, ver as pessoas aliviadas de seus males foi ter a certeza de que todos estavam fazendo a sua parte. “É uma satisfação voltar a Araras e ver que muitos dos pacientes atendidos na última expedição estão evoluindo bem. Procuramos reforçar a importância da fotoproteção, salientando que evitem ao máximo a exposição solar. Estamos começando a colher frutos de todo o trabalho de conscientização realizado há algum tempo”, comentou.

Aconselhamento genético

Proveniente de mutação genética, o xeroderma pigmentoso se manifesta de forma mais agressiva quando há casamentos entre parentes. É o que acontece com os moradores da região. Muitos casais são formados por primos de primeiro grau, o que aumenta a possibilidade de a doença aparecer nos filhos. 

“Há décadas essa comunidade apresentava casos do XP associado à hanseníase, e isso produziu um isolamento social muito grande, terminando em casamentos consanguíneos e no aparecimento em elevada proporção do gene homozigoto do XP. Nessa ação, realizada pela segunda vez com a parceria de diferentes entidades goianas e nacionais, Secretaria de Saúde de Faina e do estado, Ministério da Saúde por meio da Divisão de Doenças Genéticas Raras, foi feita dermatoscopia digital de alto nível com o auxílio do Fotofinder (equipamento de alta tecnologia que facilita o diagnóstico do melanoma) e a microscopia confocal, além de cirurgias para a retirada de tumores iniciais e de aconselhamento genético”, declarou a coordenadora do Grape SBD Xeroderma Pigmentoso-GO, Sulamita Costa Wirth Chaibub. 

A médica explicou que estudos genéticos determinaram a existência de cerca de 70 pessoas portadoras do gene do XP na comunidade. É um número extremamente alto, já que não existem outros casos catalogados no país. “Felizmente novos tratamentos estão despontando no horizonte científico, como a terapia imunobiológica, já realizada em pacientes com melanoma metastático”.

O lavrador Deíde Freire de Andrade, que teve próteses implantadas na face em outubro de 2015, passou por novas cirurgias se recupera bem. Todos os atendimentos ocorreram no caminhão itinerante do Tour de Combate ao Câncer da Pele equipado com três consultórios. Para os dermatologistas voluntários, atender a população de Araras é sempre uma oportunidade de lembrar que podemos fazer um pouco mais.

"É uma satisfação poder contribuir para a melhoria da saúde dessa população rural do interior do Brasil, que é carente de atendimento e de procedimentos cirúrgicos", disse o coordenador nacional da Campanha de Câncer da Pele da SBD, Joaquim Mesquita Filho. 

Plantio de árvores

Além de atendimento e orientação, o povoado de Araras ganhou 300 mudas para criar mais sombra na localidade e aumentar a proteção contra a radiação ultravioleta. Para isso, foram utilizadas técnicas de recuperação de áreas degradadas, da botânica e da ecologia vegetal para selecionar espécies.

“Esse é um projeto de sombreamento a curto prazo e dentro de três anos já teremos sombra. Utilizamos espécies nativas do cerrado, escolhidas por ser mais rústicas e adaptáveis ao clima da região. Todas possuem a sazonalidade bem marcada e são de crescimento rápido”, salientou o diretor técnico da empresa Semeia Cerrado, responsável pelo plantio das mudas na região, Gustavo Paiva. “Uma característica muito importante do projeto foi o envolvimento de todos. Juntamos forças para fazer um plantio que envolvesse a comunidade que vai usufruir dessa sombra, unindo a biologia, a botânica e o reflorestamento com a parte social”.

Cuidados específicos

Uma das características comuns de quem tem a doença é sensibilidade aumentada ao sol, mesmo com a mínima exposição à radiação. Boa parte dos moradores se dedica à agricultura e lavoura, trabalhando diariamente à luz do dia e em temperaturas de até 35 graus. No caso do paciente de XP, devem ser evitadas atividades externas durante o dia, e ele deve usar barreiras de proteção, como roupas especiais de manga comprida, bloqueador solar, óculos escuros e chapéu. As entidades doaram 700 protetores solares numa parceria com o laboratório La Roche Posay, além de hidratantes, roupas e óculos de proteção UV para os portadores da doença.