Desenvolvimento de ações sobre doenças raras deve constar da agenda da Gestão 2021-2022

Política e Saúde

A criação de um departamento no âmbito da Sociedade Brasileira de Dermatologia voltado de modo específico às dermatoses raras será tema de análise da Gestão 2021-2022. Segundo o vice-presidente da entidade, Heitor de Sá Gonçalves, um grupo com essa preocupação teria a missão de produzir consensos e estudos epidemiológicos sobre o tema, bem como trabalhar junto aos órgãos públicos buscando abrir canais de comunicação para que seja qualificada a assistência a pacientes com esses problemas.

Outra tarefa seria articular parcerias com sociedades médicas e gestores públicos e privados para desenvolver campanhas de conscientização da população em geral. Segundo o vice-presidente, a conscientização assume importância, pois doenças raras são ignoradas e têm seus pacientes segregados em suas comunidades. O tema busca receber mais atenção. Na semana passada, foi comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras (sempre no último dia de fevereiro), data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis).
 
Papel positivo – Maria Cecília da Matta Rivitti Machado, assessora do Departamento de Dermatologia Pediátrica da SBD e médica supervisora da Divisão de Dermatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, acredita que um papel positivo que já vem sendo realizado pela Sociedade em favor da assistência às doenças raras. Porém, entende que há muitas ações a serem feitas que são necessárias para melhorar a qualidade de vida, do diagnóstico e do tratamento dos portadores.

Segundo ela, a SBD vem cumprindo o papel dela com a formação dos especialistas e as ações de comunicação, mas ainda seriam necessárias outras iniciativas, como a elaboração de protocolos para as doenças raras. “Precisamos disto para estabelecer diretrizes e, assim, pressionar o poder público, através de dados objetivos, e demonstrando, assim, a necessidade de investimentos nesta área. Se as doenças têm uma manifestação primordialmente dermatológica, quem precisa falar sobre isso são os dermatologistas. É assim que acontece em outros países, e precisamos fazer o mesmo para sair desse ciclo perverso, no qual os pacientes sofrem sem diagnóstico, não entram em estatísticas e são tratados como se não existissem”, lamenta.

São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2.000. Não é determinado o número exato destas manifestações, mas se estima a existência de seis mil a oito mil tipos diferentes. Na dermatologia, podemos destacar algumas, como: ictiose, epidermólise bolhosa, xeroderma pigmentoso, neurofibromatose, esclerose tuberosa e albinismo.

“O conceito de doença rara se resume a alguns critérios, principalmente de incidência, gravidade e raridade. No Brasil, temos cerca de 15 milhões de pessoas com uma doença rara, o que não é pouco. Na dermatologia, as principais estão no campo das genodermatoses, as doenças genéticas. Isso traz a necessidade de cobrar, principalmente, ações no campo da saúde pública, como também dos movimentos organizados da sociedade e das sociedades médicas em relação ao temaa essas doenças”, analisa Heitor de Sá Gonçalves.

Dificuldades – Maria Cecília ajuda a entender as dificuldades enfrentadas pelos portadores de doenças raras. De acordo com a assessora, o diagnóstico apropriado é a primeira barreira. Depois, há questões relacionadas aos tratamentos, que são complicados e não são curativos, mas, sim, voltados às manifestações e complicações das doenças. Ainda há a realidade brasileira, um país com dimensões continentais e uma população enorme, onde os pacientes enfrentam uma imensa dificuldade para acessar os cuidados dos centros especializados, já que eles são distribuídos pelo país de forma desigual, por conta das disparidade socioeconômicas. Há também o entrave de encontrar profissionais que saibam lidar com essas doenças, já que, pela raridade, muitos passam uma carreira inteira sem nunca ter atendido um paciente com essas manifestações.

Outra problemática deste cenário, segundo o vice-presidente da SBD, é a omissão da saúde pública em relação aos portadores das doenças raras. Segundo Sá Gonçalves, não há nenhuma ação concreta da saúde pública para cuidar dos pacientes com doenças raras. Para ele, seria importante que existisse um núcleo ligado ao Ministério da Saúde, em cada estado, para estudo e controle, como forma de canal de acesso aos pacientes, que aparentemente são uma minoria, mas representam 8% da população mundial.

Por sua vez, Maria Cecília destaca a fragilidade social e econômica que afeta esses pacientes. Algumas dessas doenças demandam cuidados integrais, como a epidermólise bolhosa, o que gera a necessidade de apoio financeiro para manter os tratamentos. De acordo com a assessora da SBD, como essas doenças são raras, os pacientes e seus familiares não conseguem acesso aos benefícios de seguridade social.  Além disso, pontua, “a assistência às doenças raras é algo oneroso. Por isso, ocorre predominantemente nos serviços de saúde pública. Porém, não há interesse em manter nas estruturas existentes os profissionais especializados, que são formados com excelência pelas sociedades de especialização, incluindo a SBD, e pelos programas de formação em residências das grandes universidades”.