Ação social da SBD para portadores de xeroderma pigmentoso é destaque no Fantástico, da Rede Globo
Ação social coordenada pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) na cidade de Araras, Noroeste de Goiás, foi destaque na revista eletrônica Fantástico, da TV Globo, em sua edição de 5 de janeiro. A reportagem especial destacou o mutirão realizado pela entidade para prevenir e tratar casos de câncer de pele, com ênfase nos moradores da região que têm diagnóstico de xeroderma pigmentoso (XP).
Assista aqui a íntegra da reportagem
“O xeroderma pigmentoso é uma doença genética rara onde os pacientes possuem hipersensibilidade da pele à exposição da radiação ultravioleta da exposição solar. Então, muito precocemente eles desenvolvem tumores da pele, que vão evoluindo para as lesões de câncer de pele”, explicou, ao Fantástico, Sérgio Palma, presidente da SBD e líder da comitiva em Goiás.
O Fantástico mostrou a angústia de quem convive com a doença em Araras, localizada a 200 quilômetros de Goiânia (GO), onde está a maior quantidade de pessoas portadoras dessa doença no mundo inteiro. A média de casos em Araras é de 1 para cada 400 nascimentos, sendo que no Brasil é de 1 caso para cada 200 mil nascimentos.
Atendimentos – Para realizar o mutirão, a SBD utilizou um caminhão com consultórios e salas de cirurgia com equipamentos de alta tecnologia, tais como microscopia confocal e fotofinder, além de dermatoscópicos, para fazer a identificação e a retirada de tumores de pele com maior precisão. Durante dois dias, uma equipe de 12 dermatologistas acompanhou os pacientes, realizando consultas, exames – foram retirados cerca de 60 tumores.
A ação solidária é realizada a cada dois anos desde 2015, sempre em parceria com o laboratório La Roche Posay. Os testes genéticos já realizados na comunidade identificaram 85 moradores com o gene modificado que pode causar o xeroderma pigmentoso, sendo que 23 já têm a manifestação da doença. Pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP) desencadearam estudos a fim de que o tratamento desses pacientes seja mais eficaz.
Origem – Os moradores de Araras ainda acreditavam terem sido acometidos por uma peste ou praga que os havia condenado ao isolamento, ao preconceito e à morte. No entanto, com a ajuda da dermatologista Sulamita Chaibub, do Hospital Geral de Goiânia, hoje aposentada, eles tiveram o primeiro diagnóstico da doença através de teste genético.
Os fatores genéticos, que causam extrema sensibilidade aos raios solares, tornam as pessoas com XP muito mais suscetíveis ao câncer de pele e mutilações causadas pela retirada dos sucessivos tumores. Alguns usam próteses nas áreas do corpo mais expostas ao sol e afetadas pelo câncer, principalmente rosto e olhos.
Atualmente, Sulamita coordena o Grupo de Apoio Permanente às Pessoas com Xeroderma Pigmentoso (Grape), que atua em várias frentes para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com XP e acompanha a evolução da doença mesmo fora do ambulatório.
O Grape é vinculado à Sociedade Brasileira de Dermatologia. Trata-se de um projeto da Coordenação de Ações Institucionais da entidade, criado com o propósito de promover o apoio contínuo no âmbito psicoemocional e educativo para portadores de doenças de pele que possam comprometer sua qualidade de vida, ser excludentes ou discriminatórias nos âmbitos social, profissional e até familiar.
Compromisso – Para a secretária-geral da SBD, Cláudia Carvalho Alcântara Gomes, o resultado da ação foi excelente. “Fizemos muitos diagnósticos e conseguimos tratar muitas lesões. A sensação é de que esse esforço precisa continuar. Essa comunidade não pode ficar desassistida. No que depender da SBD, essas ações serão mantidas e aprimoradas para trazer novos benefícios para essa população”, disse.
Além do atendimento dermatológico, a expedição possibilitou ainda aos moradores o acesso a médicos de outras especialidades, como oftalmologia, e até assistência jurídica e apoio psicológico. Houve a distribuição de kits com filtro solar e outros dermocosméticos, bem como palestras sobre aconselhamento genético.
O vice-presidente da SBD, Mauro Yoshiaki Enokihara, vê na ação a materialização de como deve ser a rotina nos consultórios. “A dermatologia está em várias áreas de atuação. A estética, por exemplo, é importante, mas não pode ser mais importante do que o cuidado e a prevenção das doenças, principalmente as que são estigmatizantes”, afirma.
Para os especialistas, mutirões de saúde, como o de Araras, também enriquecem a experiência de vida dos participantes. É o que destacou Leonardo Mello Freire, secretário da SBD: “sempre ajudamos, ensinamos e aprendemos. Ao realizarmos uma atividade, como essa, em Araras, conseguimos fazer alguma diferença e acabamos aprendendo muito também”.
Parceiros – Ao avaliar a iniciativa, a 1ª secretaria da SBD, Flávia Vasques Bittencourt, ressaltou ainda a importância do trabalho realizado pelas dermatologistas de Goiás que dão assistência contínua aos pacientes de Araras. As especialistas Fernanda Rocha Lima, Ana Maria Ribeiro e Larissa Pimentel se desdobram para que a comunidade tenha a orientação necessária no tratamento da doença.
Com o apoio dessas três especialistas goianas, o trabalho foi conduzido, nesta edição, com o apoio de médicos que vieram de Recife (PE), Belo Horizonte (MG), Vitória (ES), São Paulo (SP) e Rio de Janeiro (RS). Além dos membros da diretoria da SBD, também contribuíram os dermatologistas Carlos Barcaui (coordenador do Departamento de Imagem da SBD), Joaquim José Teixeira de Mesquita Filho (coordenador do Departamento de Cirurgia da SBD) e Vanessa Mussupapo.
